Necdet TAŞ

Henüz 43 günlük iken SMA Tip 1 tanısı konulan ve tedavisi için 2.2 milyon dolara ihtiyaç duyulan Asrın Efe yaşama tutunmak için Mersinlilerin desteğini bekliyor. Çocuklarını yaşatmak için Mersin Gazeteciler Cemiyeti’nde basın açıklaması yapan minik Asrın Efe’nin annesi Şerife Gülkan ve babası Serkan Gülkan çocuklarının tedavisi için yardım çağrısında bulundu.

ZAMAN ALEYHİNE İŞLİYOR

Anne Şerife Gülkan, “Biliyorsunuz ki SMA hastalığıyla mücadele eden binlerce bebeğimiz, canımız var. Asrın Efe bebeğimiz ise bu hastalıkla mücadele eden en küçük bebek olmakla birlikte tedaviye en hızlı cevap verecek bebeklerden biri. Bizim amacımız hem kendi canımıza hem de bizler gibi çırpınan çare arayan anne babalara ses olmak, nefes olmak. SMA hastalığını kötü niyetlerine alet eden insanlar sayesinde, yeni alınan kararlar nedeni ile ne yazık ki yapılan #kampanyaların durdurulması, iptal edilmesi bebeklerimizi ve biz aileleri oldukça kötü etkilemektedir.  Bizler için bir saniyenin bile önemi büyükken, günler, haftalar belki de aylar aleyhimize işlemektedir. Sizlerden SMA TİP1 hastalığıyla mücadele eden 3 aylık bebeğimiz Asrın Efe’nin sesi olmanızı rica ediyoruz, sesimizi duyurmanızı ve çaresizliğimizi dile getirmemiz için yardımcı olmanızı istiyoruz” ifadelerini kullandı.

TÜRKİYE’NİN EN KÜÇÜK SMA HASTASI

Asrın Efe’nin Türkiye’nin en küçük SMA Hastası olduğuna dikkat çeken Anne Şerife Gülkan, “Asrın Efe SMA tip 1 hastası şuanda 3 aylık ve Türkiye’deki en küçük SMA’lı bebeklerden biri. Pandemiden dolayı Adrın Efe’yi buraya getiremedik çünkü bu çocuklarda en ufak bir nezle ölüme sebep olabiliyor bu yüzden onu elimizden geldiğince korumaya çalışıyoruz. Burada olmak istemekteki amacımız biz Asrın Efe’nin sağlığına kavuşmasını istiyoruz. Mücadelemiz çocuğumuzun yaşaması için devam ediyor. Asrın Efe Türkiye’deki spiranza isimli ilacının ilk dozunu aldı. Bundan 14 gün önce aldı ve yarın ikinci dozunu alması gerekiyor onu bekliyoruz. Ancak biz çocuğumuzun yaşayabilmesi için Türkiye’deki ilaç tedavisini yeterli görmüyoruz ve yurtdışındaki zolgensma tedavisine ulaşmasını istiyoruz. Zolgensma isimli tedavi  bilimsel olarak kendini yüzde 90 kanıtlamış olan bir tedavi. Şu anda 20 çocuğumuz bu tedavi ile ilacına kavuştu, bizler de gözlerimizle bunu görüyoruz. Asrın Efe ölümle mücadele ediyor bu yüzden  biz başarı oranı ne olursa olsun en ufak bir ihtimalin çocuğumuzda değerlendirmek istiyoruz çünkü biz çocuğumuzu kaybediyoruz. Bugün sizlere söylemek istiyorum herkesten yardım bekliyoruz. Bizler çalışan anne babalarız ancak kendi başımıza bu tedaviye ulaşmamız mümkün değil. Mücadelemizi elbette vereceğiz, herkesin desteğini bekliyoruz. Bugün Asrın Efe’ye bir şey olsa kimse çocuğumu geri getiremeyecek” dedi.

“DEVLET YETKİLİLERİNE SESİMİZİ DUYURMAK İSTİYORUZ”

Baba Serkan Gülkan ise, “Asrın Efe’nin babasıyım, burada siz basın mensupları için toplanma amacımız sesimizi duyurmak istiyoruz. Devlet yetkililerine sesimizi duyurmak istiyoruz. Şu an Asrın Efe üç aylık ve bu tedavi en uygun hasta niteliğini taşıyor. Biz ilk olarak Türkiye’deki tedaviyi tamamlayıp altıncı ayımıza kadar ve altı aydan sonra yurt dışındaki zolgensma tedavisini  çocuğumuza aldırmak istiyoruz. Bir anne ve baba olarak her iki tedaviyi çocuğumuza aldırmak istiyoruz.  Bu bizim en doğal hakkımız, bununla alaka tüm devlet yetkililerinden yardım bekliyoruz. Ortalama bu tedavi için 2.2 milyon dolar bir ücret gerekiyor. Bizim gibi orta gelirli bir ailenin karşılayabileceği bir tutar değil. Bunun için kamuoyundan bir destek bekliyoruz. Buna da inanıyoruz yaşadığımız coğrafyada kalbi güzel insanların olduğunu biliyoruz.  Asrın Efe için yardım etmek isteyenler; sma_asrınefe adıyla instagram,  facebook, asrınefe twitter hesaplarından bizlere ulaşabilir. Bu sosyal medya hesaplarımızda benim adımla Serkan Gülkan olrakl irtibat numaram ile bizlere yardım etmek isteyenler ulaşabilir” şeklinde konuştu.